Kjære Ung Face IT referansegruppe Vi er veldig glade for at din brukerforening er representert i Ung Face IT studien. Senter for sjeldne diagnoser jobber for tiden med en søknad om forskningsmidler for et nytt prosjekt, der vi ønsker å oversette og prøve ut et annet nettbasert selvhjelpsprogram, Face IT, som er voksenversjonen til Ung […]
Kort undersøkelse for voksne Read More »
Årsmøtet 2023 ble avholdt på Hotel Olavsgaard 18. mars 2023, samtidig med likepersonssamlingen foreningen arrangerer. Referatet fra årsmøtet finnes ved å følge denne linken: Referat fra årsmøtet.
Referat årsmøtet 2023 Read More »
Noonanforeningen vil herved invitere til et kombinert årsmøte og likepersonsamling på Quality hotel Olavsgaard, som ligger mellom Gardermoen og Lillestrøm, helgen 17. – 19. mars 2023. Helgen starter med samling på fredag kveld og fortsetter med årsmøte på lørdag og likepersonsamling på søndag. Likepersonsamlingen er ferdig senest kl. 16.00 søndag 19. mars. Hvis noen har
Årsmøtet 2023 og likepersonsamling Read More »
Artikkelen er hentet fra internettsiden Noonan Syndrome Life Sciences. Artikkelen er på engelsk. Reviewed by James Ives, M.Psych. (Editor) Apr 30 2019 Noonan Syndrome (NS) is a rare genetic syndrome typically evident at birth and often linked to earlyonset severe heart disease. NS is part of a group of diseases termed RASopathies that are caused
Lovende studie om behandling av spebarn med Noonan med hjertefeil Read More »
Har du lyst til å være med Noonanforeningen på ungdomstur til høsten? Vi legger opp til tur i oktober. Vi vurderer langhelg (maks 5 overnattinger) enten i overgang uke 40/41 eller i uke 41 da det er stor ulikhet i når de ulike landsdelene har høstferie. Dersom du er født mellom 1994 og 2005 kan
Vil du være med på ungdomsturen 2020 Read More »
https://www.booking.com/hotel/es/apartamentos-topacio.no.html Påmelding til Grethe Dalgrav på mail innen 1. mars 2020grethedalgrav@yahoo.no
Siste frist for påmelding er 15. februar. Frist for innsending av saker til årsmøtet er 27. februar. Påmelding og innsending av saker til grethedalgrav@yahoo.no Velkommen!
Har du lyst til å være med på Noonanforeningens likemannstur for ungdom? Du som er født mellom 1993 og 2004 kan være med oss på tur til høsten. Vi planlegger å reise i slutten av uke 40 (høstferie på Østlandet og Nord-Norge) og komme tilbake i starten av uke 41 (høstferie på Vestlandet). Vi
Vil du være med på ungdomsturen 2019? Read More »
I år arrangerer vi tur til Hunderfossen Familiepark for barn og unge med Noonan Syndrom. Målgruppen er 0-26 år. Vi har ordnet med overnatting på Scandic Lillehammer Hotel. Dette hotellet ligger bare 900 meter fra Lillehammer jernbanestasjon, og har spa-senter med badstue og både innendørs- og utendørsbasseng. En stor privat park omgir hotellet, og du
Ny dato! Noonanforeningens sommerleir i 2019. Read More »
Etter at styreleder i foreningen fikk spørsmål rundt paraidrett (også kalt handikapidrett), var det naturlig å tenke at dette kunne være interessant for flere av våre medlemmer. Reglene er slik at det er funksjonshemningen, og ikke diagnosen, som er bestemmende for om man er kvalifisert til å drive med paraidrett. Det er egne kvalifisører som
Noonan syndrom og paraidrett Read More »
Årets seminar gikk av stabelen på Quality Hotel Olavsgaard, Skjetten. Fredag kl.18.00 startet vi opp med samtale om temaet «vennskap eller manglende vennskap». Vi delte inn i herre og damegruppe og koste oss med noe godt i glasset og bena i avslappende fotbad? Kvelden ble avsluttet med middag og sosialt samvær. På lørdag hadde vi
Likepersonseminar 2018 16.-18. november Read More »
Personer med Noonan syndrom har rett til støtte til tannbehandling. Diagnosen ligger inne på Helfos a-liste over diagnoser som har krav på støtte. Nærmere informasjon finner du på helsenorge.no. Tidligere LEOPARD syndrom står også på listen, men det gjør dessverre ikke Costello og CFC.
Støtte til tannbehandling Read More »
