Den spanske foreningen for rasopatier (som Noonan syndrom, CFC, Costello syndrom og Leopard syndrom er en del av), FEDERAS, har nå startet en forundersøkelse i samarbeid med leger ved Ramón y Cajal hospital i Madrid. Dersom det kommer inn nok informasjon ved forundersøkelsen vil det bli startet et forskningsprosjekt hvor hensikten er å undersøke om …
Telefonstyremøte Noonanforeningen 26.10.17. Tilstede: Vemund, Einar, Edvin, Bjørn og Grethe Rapportering til Bufdir. 10.11.17 Edvin sender søknad til Bufdir, revisor må signere regnskapet som ligger til grunn for søknad. Styret har allerede godkjent regnskap, Edvin sjekker at alt er i orden i forbindelse med underskrifter. Tilskudd for neste år v/ Vemund: Likepersontur må foregå i …
Helsereisen 2018 for Noonanforeningen går til Caorle i Italia, med avreise 23. juni 2018. Nærmeste flyplass blir Marco Polo internasjonale lufthavn ved Venezia. Ny påmeldingsfrist er satt til 9. februar 2018. Påmelding til reiseleder Grethe Dalgrav, grethedalgrav@yahoo.no. Flybilletter må bestilles av den enkelte familie innen 23. februar 2018, og billettkvittering(er) for den/de som er støtteberettiget …
