Kjære Ung Face IT referansegruppe Vi er veldig glade for at din brukerforening er representert i Ung Face IT studien. Senter for sjeldne diagnoser jobber for tiden med en søknad om forskningsmidler for et nytt prosjekt, der vi ønsker å oversette og prøve ut et annet nettbasert selvhjelpsprogram, Face IT, som er voksenversjonen til Ung …
Noonanforeningen vil herved invitere til et kombinert årsmøte og likepersonsamling på Quality hotel Olavsgaard, som ligger mellom Gardermoen og Lillestrøm, helgen 17. – 19. mars 2023. Helgen starter med samling på fredag kveld og fortsetter med årsmøte på lørdag og likepersonsamling på søndag. Likepersonsamlingen er ferdig senest kl. 16.00 søndag 19. mars. Hvis noen har …
Den svenske Noonanföreningen har sendt en invitasjon til å delta på deres sommerleir til medlemmene av den norske Noonanforeningen. Sommerleiren avholdes ved Marieborgs folkhögskola i Norrköping tirsdag 26. – lørdag 30. juni 2018. Dette er en fin anledning til å møte nye personer i samme diagnosegruppe. Du kan lese mer i deres blad, Noonan Nytt nr. …
Den spanske foreningen for rasopatier (som Noonan syndrom, CFC, Costello syndrom og Leopard syndrom er en del av), FEDERAS, har nå startet en forundersøkelse i samarbeid med leger ved Ramón y Cajal hospital i Madrid. Dersom det kommer inn nok informasjon ved forundersøkelsen vil det bli startet et forskningsprosjekt hvor hensikten er å undersøke om …
I slutten av september 2017 var to representater fra Noonanforeningens styre, leder Vemund Kjørsvik og styremedlem Edvin Slåttelid, i Gøteborg for å møte styret i den Svenska Noonanföreningen, med blant annet leder Pi Tufvesson Cohen. Hensikten med dette møtet var å se om det var mulig å få til et samarbeid på tvers av landegrensene. …
