Etter søknad til Extrastiftelsen for å få midler til et prosjekt om voksne med Noonan syndrom, så ble dette gjennomført i 2016. Hensikten var å finne ut hva voksne med diagnosen hadde av erfaringer som dagens barn og unge kan dra nytte av.
I løpet av de tre samlingene de voksne hadde det året ble temaer som barndom, skolegang, ungdomstid, arbeidsliv, medisinske problemstillinger osv tatt opp. Mange erfaringer ble utvekslet, en del var likt og en del var ulikt fra deltaker til deltaker. Men alle var enig i at det å kunne møtes på denne måten var veldig positivt for deltakerne.