- Foreningen er en landsomfattende organisasjon for alle som har et RAS-relatert syndrom (Noonan, CFC, Costello og Noonan syndrom med multiple lentigines) og deres pårørende.
- Foreningens formål er: Å utøve rådgivende, opplysende og hjelpende virksomhet til alle som har RAS- relatert syndrom og deres familier, spre kunnskap om syndromet til sykehus, fagpersoner innen helse- og sosiale tjenester, barnehager og skoler, arbeidsformidling som har eller vil få personer med RAS- relatert syndrom til utredning, rådgivning eller veiledning. Arbeide for at myndighetene skal få kjennskap til den RAS- relaterte syndromgruppen sine spesielle problemer.
- Alle kan bli medlemmer, så lenge hovedandelen av medlemsmassen består av diagnosehavere eller pårørende til personer med RAS-relatert syndrom og andre med Noonan-lignende sjeldne diagnoser uten egen forening. Man teller som medlem i foreningen hvis kontingent er betalt innenfor kalenderåret. Medlemmer over 15 år skal være samtykkende medlemmer, og har da fulle demokratiske rettigheter i foreningen. Kun personer kan være medlemmer.
- Kontingenten bestemmes årlig og fastsettes av årsmøtet, men må alltid som et minimum pålydende samme beløp som kreves av tildelende myndigheter.
- Foreningens økonomiske grunnlag søkes så vidt mulig dekket ved søknad om offentlige midler.
- Foreningen har et styre. Foreningens daglige ledelse ivaretas av styret. Styret velges på årsmøtet. Styret består av 4 medlemmer foruten styreleder. Årsmøtet velger styrets leder som sitter i 2 år. Annethvert år velges henholdsvis 2 og 2 medlemmer for 2 år av gangen, og annethvert år velges 1 varamedlem for 2 år av gangen. Styret har også 1 varamedlemsom stiller når noen av de ordinære styremedlemmene melder forfall.
Styret har fullmakt til å opprette arbeidsgrupper som styret finner nødvendig.
Styret utpeker:
-økonomiansvarlig
-dataansvarlig
-reisekoordinator for helsereiser, reisekoordinator behøver ikke å sitte i styret.
Styret honoreres pr år. Årsmøtet bestemmer honoraret.
Styret skal i hovedvekt bestå at diagnosehavere, eller pårørende til disse. To styremedlemmer samlet har signaturrett på vegne av foreningen.
- Foreningens regnskapsår skal falle sammen med kalenderåret. Revidert regnskap og budsjett framlegges årsmøtet.
- Årsmøtet er foreningens høyeste myndighet. Årsmøte skal avholdes hvert år på et sted som fastsettes av styret, normalt innenfor første kvartal.
- Adgang til årsmøtet har alle som er medlem av foreningen og som har betalt kontingent for foregående eller inneværende år. Innkallelse til årsmøtet skal bekjentgjøres for medlemmene innen 6 uker før årsmøtet. Bekjentgjørelse av saksliste skal gjøres senest 3 uker før årsmøtet.
- Medlemmer som ønsker å ta opp saker på årsmøtet må sende dette skriftlig til styret senest 4 uker før årsmøtet.
- Ved avstemming på årsmøtet har de stemmerett som har fyllt 15 år og er medlemmer av foreningen.
- Forandringer i vedtekter eller oppløsning av foreningen skal skje med 2/3 flertall av de oppmøtte på ordinært eller ekstraordinært årsmøte.
Siste forandring av Noonanforeningens vedtekter ble gjort på årsmøtet 23.03.2019