Noonanforeningen mottok med stor sorg beskjeden om at en av foreningens grunnleggere, Bodil Hasle, er gått bort Bodil hadde et stort hjerte for alle i foreningen, og hadde mye kunnskap som hun villig delte. Bodil var med og fikk de beste fagfolkene inn – og dannet fagråd. I mange år drev hun, sammen med Bente …
Kjære Ung Face IT referansegruppe Vi er veldig glade for at din brukerforening er representert i Ung Face IT studien. Senter for sjeldne diagnoser jobber for tiden med en søknad om forskningsmidler for et nytt prosjekt, der vi ønsker å oversette og prøve ut et annet nettbasert selvhjelpsprogram, Face IT, som er voksenversjonen til Ung …
Noonanforeningen vil herved invitere til et kombinert årsmøte og likepersonsamling på Quality hotel Olavsgaard, som ligger mellom Gardermoen og Lillestrøm, helgen 17. – 19. mars 2023. Helgen starter med samling på fredag kveld og fortsetter med årsmøte på lørdag og likepersonsamling på søndag. Likepersonsamlingen er ferdig senest kl. 16.00 søndag 19. mars. Hvis noen har …
Artikkelen er hentet fra internettsiden Noonan Syndrome Life Sciences. Artikkelen er på engelsk. Reviewed by James Ives, M.Psych. (Editor) Apr 30 2019 Noonan Syndrome (NS) is a rare genetic syndrome typically evident at birth and often linked to earlyonset severe heart disease. NS is part of a group of diseases termed RASopathies that are caused …
Lovende studie om behandling av spebarn med Noonan med hjertefeil Les mer »
Har du lyst til å være med Noonanforeningen på ungdomstur til høsten? Vi legger opp til tur i oktober. Vi vurderer langhelg (maks 5 overnattinger) enten i overgang uke 40/41 eller i uke 41 da det er stor ulikhet i når de ulike landsdelene har høstferie. Dersom du er født mellom 1994 og 2005 kan …
Har du lyst til å være med på Noonanforeningens likemannstur for ungdom? Du som er født mellom 1993 og 2004 kan være med oss på tur til høsten. Vi planlegger å reise i slutten av uke 40 (høstferie på Østlandet og Nord-Norge) og komme tilbake i starten av uke 41 (høstferie på Vestlandet). Vi …
I år arrangerer vi tur til Hunderfossen Familiepark for barn og unge med Noonan Syndrom. Målgruppen er 0-26 år. Vi har ordnet med overnatting på Scandic Lillehammer Hotel. Dette hotellet ligger bare 900 meter fra Lillehammer jernbanestasjon, og har spa-senter med badstue og både innendørs- og utendørsbasseng. En stor privat park omgir hotellet, og du …
Etter at styreleder i foreningen fikk spørsmål rundt paraidrett (også kalt handikapidrett), var det naturlig å tenke at dette kunne være interessant for flere av våre medlemmer. Reglene er slik at det er funksjonshemningen, og ikke diagnosen, som er bestemmende for om man er kvalifisert til å drive med paraidrett. Det er egne kvalifisører som …
