Sommerleiren er Noonanforeningens viktigste sosiale møteplass for barn og unge med Noonan syndrom og deres familier. For mange barn og unge med en sjelden diagnose kan hverdagen i lokalmiljøet føles litt ensom – de er ofte de eneste med sin tilstand på skolen eller i nærmiljøet. På sommerleiren snur vi på dette. Her er diagnosen fellesnevneren, og barna får oppleve gleden ved å speile seg i andre som har lignende utfordringer og styrker.
Hvorfor er sommerleiren så viktig?
Mestring og identitet
Å møte andre med samme diagnose bidrar til økt selvfølelse og en tryggere identitet for barna.
Nettverksbygging for foreldre
Mens barna leker, får foreldre og søsken muligheten til å utveksle erfaringer, gi hverandre råd og bygge vennskap som varer lenge etter at leiren er over.
Felles opplevelser
Vi legger vekt på lystbetonte aktiviteter i trygge rammer, der alle kan delta ut fra sine egne forutsetninger.
Når?
Leiren arrangeres tradisjonelt den andre langhelgen i august hvert år. Vi legger vekt på å besøke steder som byr på både gode fasiliteter og spennende aktiviteter for små og store.
🗺 Steder vi har besøkt: Juliusskogen i Kristiansand (Dyreparken), Hafjell (Hunderfossen), Norsjø Camping (Bø Sommarland) og Hamresanden Camping.
For å gjøre leiren tilgjengelig for flest mulig, søker Noonanforeningen hvert år om midler fra Bufdir (Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet).
Målgruppe for støtte
Foreningen gir støtte til barn og unge i alderen 0–26 år, i tråd med gjeldende regelverk for tildeling.
Egenandel
Det betales en egenandel for deltakelse, mens foreningen dekker størstedelen av kostnadene til opphold og aktiviteter gjennom de tildelte midlene.
Retningslinjer for sommerleiren
Vedtatt på årsmøtet 2025
Hensikten med leiren (formål)
Sommerleiren skal være et frivillig ferie- og fritidstiltak for diagnosehavere med Noonan syndrom eller andre RAS-opatier og deres familier.
- Være en sosial møteplass for familier i lignende livssituasjoner
- Gi mulighet for erfaringsutveksling mellom diagnosehavere og pårørende
- Skape felles opplevelser som styrker fellesskap, tilhørighet og nettverk i foreningen
Leiren er ikke et behandlingstilbud, men et sosialt og inkluderende arrangement.
Målgruppe
- Diagnosehavere som er medlem av Noonanforeningen, inntil 26 år
- Deres familier (foresatte, søsken og eventuelle ledsagere)
Deltakelse forutsetter medlemskap i foreningen.
Varighet og sted
- Sommerleiren arrangeres over 3–4 dager
- Leiren gjennomføres på et egnet leirsted i Norge
- Leirstedet skal så langt det lar seg gjøre være tilgjengelig for personer med ulike funksjonsnivåer
Ansvar og roller
Årsmøtet og styret: Årsmøtet gir overordnede føringer for sommerleiren. Styret har det overordnede ansvaret for at leiren planlegges og gjennomføres innenfor foreningens formål, økonomi og vedtak.
Leirleder: Styret utnevner én eller flere leirledere. Leirleder har, i samarbeid med styret, ansvar for planlegging og praktisk gjennomføring – inkludert informasjon og påmelding, koordinering med leirsted, planlegging av felles aktiviteter, oppfølging under leiren og rapportering i etterkant.
Familienes ansvar: Hver familie har selv ansvar for egen og egne barns sikkerhet, helse og oppfølging under leiren. Foreldre/foresatte er ansvarlige for tilsyn med egne barn og unge. Foreningen og leirleder har ikke individuelt tilsynsansvar for deltakerne.
Gjennomføring av leiren
- Leirleder legger til rette for et felles program med sosiale og frivillige aktiviteter
- Deltakelse på aktiviteter er frivillig
- Det skal være rom for både fellesskap og pauser, tilpasset ulike behov og energinivå
- Leirstedet bør ha felles samlingsrom, muligheter for organiserte og uorganiserte aktiviteter, og uteområder som egner seg for sosialt samvær
Felles rammer for leiren
- Alle deltakere forventes å bidra til et inkluderende, trygt og respektfullt miljø
- Det legges vekt på toleranse for ulikheter, respekt for individuelle behov og grenser, og at ingen skal føle seg utenfor
- Informasjon om program og eventuelle endringer deles fortløpende under leiren
Helse, medisiner og tilrettelegging
- Deltakerne har selv ansvar for egne medisiner og nødvendig medisinsk utstyr
- Leirleder skal informeres på forhånd om eventuelle behov som er viktige for gjennomføring av felles aktiviteter, så langt deltaker ønsker å dele dette
Rusmidler
- Siden leiren inkluderer barn og unge, forventes det måtehold med alkohol
- Rusmiddelbruk skal ikke være til sjenanse eller utrygghet for andre deltakere
Økonomi og påmelding
- Eventuell egenandel fastsettes av styret
- Påmelding er bindende etter fastsatt frist
- Informasjon om hva som dekkes av foreningen og hva den enkelte familie dekker selv, skal fremgå tydelig i invitasjonen
Evaluering
- Etter leiren kan styret eller leirleder be om tilbakemeldinger for å videreutvikle tilbudet
- Evaluering brukes som grunnlag for forbedring av fremtidige arrangementer