1. Foreningen er en landsomfattende organisasjon for alle som har et RAS-relatert syndrom og andre med Noonan-lignende sjeldne diagnoser uten egen forening, og deres pårørende.
2. Foreningens formål er: Å utøve rådgivende, opplysende og hjelpende virksomhet til alle som har RAS-relatert syndrom og deres familier, spre kunnskap om syndromet til sykehus, fagpersoner innen helse- og sosiale tjenester, barnehager og skoler, arbeidsformidling som har eller vil få personer med RAS-relatert syndrom til utredning, rådgivning eller veiledning. Arbeide for at myndighetene skal få kjennskap til den RAS-relaterte syndromgruppen sine spesielle problemer.
3. Alle kan bli medlemmer, så lenge hovedandelen av medlemsmassen består av diagnosehavere eller pårørende til personer med RAS-relatert syndrom og andre med Noonan-lignende sjeldne diagnoser uten egen forening. Man teller som medlem i foreningen hvis kontingent er betalt innenfor kalenderåret. Medlemmer over 15 år skal være samtykkende medlemmer, og har da fulle demokratiske rettigheter i foreningen. Kun personer kan være medlemmer.
4. Kontingenten bestemmes årlig og fastsettes av årsmøtet, men må alltid som et minimum pålydende samme beløp som kreves av tildelende myndigheter.
5. Foreningens økonomiske grunnlag søkes så vidt mulig dekket ved søknad om offentlige midler.
6. Foreningen har et styre. Foreningens daglige ledelse ivaretas av styret. Styret velges på årsmøtet. Styret består av 5 medlemmer foruten styreleder. To av styremedlemmene skal velges som henholdsvis sekretær og kasserer. Et av medlemmene skal være mellom 15 og 26 år og kalles ungdomsrepresentant. Årsmøtet velger styrets leder som sitter i 2 år. Annethvert år velges henholdsvis 2 og 2 medlemmer for 2 år av gangen. Ungdomsrepresentant velges for 1 år av gangen. Hvert år velges 1 varamedlem for 1 år av gangen. Styrets varamedlem stiller når noen av de ordinære styremedlemmene melder forfall. Styreleder har dobbeltstemme ved stemmelikhet. Styret har fullmakt til å opprette arbeidsgrupper som styret finner nødvendig. Styret honoreres med kr 9 999,- for leder og kasserer, samt kr 5 000,- pr. styremedlem pr. år. Styret skal i hovedvekt bestå av diagnosehavere, eller pårørende til disse. To styremedlemmer samlet har signaturrett på vegne av foreningen.
7. Foreningens regnskapsår skal falle sammen med kalenderåret. Revidert regnskap og budsjett framlegges årsmøtet.
8. Årsmøtet er foreningens høyeste myndighet. Årsmøte skal avholdes hvert år på et sted som fastsettes av styret, normalt innenfor første kvartal.
9. Adgang til årsmøtet har alle som er medlem av foreningen og som har betalt kontingent for foregående eller inneværende år. Innkallelse til årsmøtet skal gjøres kjent for medlemmene innen 6 uker før årsmøtet. Dette gjøres via mail til alle medlemmene, via Facebook-gruppen og hjemmesiden Noonan.no. Bekjentgjørelse av saksliste og sakspapirer skal gjøres senest 3 uker før årsmøtet.
10. Medlemmer som ønsker å ta opp saker på årsmøtet må sende dette skriftlig til styret senest 4 uker før årsmøtet. Styret skal behandle innkomne forslag før utsendelse av sakspapirer og innstille til årsmøtet på om innkomne forslag bør vedtas.
11. Ved avstemming på årsmøtet har de stemmerett som har fylt 15 år og er medlemmer av foreningen.
12. Forandringer i vedtekter eller oppløsning av foreningen skal skje med 2/3 flertall av de oppmøtte på ordinært eller ekstraordinært årsmøte. Ved oppløsning av foreningen går eventuelle finansielle midler til Stiftelsen Frambu.

Siste forandringer av vedtektene ble gjort på Årsmøtet for Noonanforeningen 16.03.2024.