Om Foreningen
Noonanforeningen er en landsdekkende organisasjon for personer med Noonan syndrom, Costello syndrom, CFC-syndrom og andre beslektede RASopatier, samt deres pårørende. Vårt hovedmål er å skape et trygt fellesskap, dele kunnskap og være en støttespiller i hverdagen.

Hva gjør vi?

Gjennom året legger vi stor vekt på å koble mennesker i samme livssituasjon sammen. Vi jobber aktivt med å styrke likepersonsarbeidet, spre kunnskap om diagnosene og sikre at våre medlemmer har tilgang til nødvendig støtte og kompetanse.

Sommerleir For barn og unge med diagnose og deres familier
Helsereise Årlig familietur til varmere strøk
Likepersoner Støtte fra noen som selv har «skoene på»
Nettverksmøter Digitale møter for Noonan, Costello og CFC
Ungdomstur Egen tur for ungdom med diagnose

Faglig utvikling og kunnskapsdeling

Vi er opptatt av faglig utvikling og kunnskapsdeling, og samarbeider aktivt med det internasjonale fagmiljøet.

Vi samarbeider blant annet med Van Gogh-instituttet i Nederland – et toppklinisk senter for nevropsykiatri – om videreføring av Sens-trening (sosial emosjonell trening for personer med Noonan syndrom), og undersøker muligheten for å implementere dette tilbudet i Norge.

Styret 2026