Ressurssider
Her finner du nyttige lenker til norske og internasjonale fagmiljøer, organisasjoner og informasjonsressurser for Noonan syndrom, Costello syndrom, CFC syndrom og andre RASopatier.
Norske fag- og hjelpetjenester
Frambu
frambu.no
Informasjon, kurs og veiledning om sjeldne diagnoser i Norge.
→Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser (OUS)
oslo-universitetssykehus.no
Informasjon om nasjonale tilbud og kompetansemiljøer for sjeldne diagnoser.
→Sjelden.no
sjelden.no
Norsk informasjon og støtte knyttet til sjeldne diagnoser.
→Helsenorge – Støtte til tannbehandling
helsenorge.no
Informasjon om rettigheter og refusjonsordninger.
→Medisinsk og genetisk informasjon
Orphanet
orpha.net
Europeisk oppslagsverk om sjeldne diagnoser, ekspertmiljøer og behandling.
→MedlinePlus – Noonan syndrom
medlineplus.gov
Lett tilgjengelig og kvalitetssikret informasjon om genetikk og symptomer.
→Manchester University – RASopatier
mangen.co.uk
Informasjon om RASopatier og genetiske sammenhenger.
→Internasjonale organisasjoner og nettverk
RASopathies Network
rasopathiesnet.org
Internasjonalt nettverk med informasjon og ressurser om RASopatier.
→Noonan Syndrome Association (UK)
noonansyndrome.org.uk
Internasjonal organisasjon med informasjon og støtte for familier og personer med diagnosen.
→Svenska Noonanföreningen
noonan.nu
Svensk forening og ressurs for personer med Noonan syndrom og familier.
→Relaterte diagnoser og søsterorganisasjoner
Costello Kids (UK)
costellokids.com
Britisk organisasjon som støtter familier med Costello syndrom.
→Costello Syndrome USA
costellosyndromeusa.org
Amerikansk non-profit-organisasjon for familier med Costello syndrom.
→CFC Syndrome Foundation
cfcsyndrome.org
Internasjonal organisasjon med informasjon og støtte om CFC syndrome.
→