For pårørende

Mer enn bare foreldre

Å få et barn med en sjelden diagnose er en emosjonell og praktisk omveltning som forvandler foreldrerollen til en kombinasjon av omsorgsperson og profesjonell pårørende. Hverdagen preges ofte av utallige sykehusbesøk, krevende koordinering av hjelpeapparatet og en konstant usikkerhet — noe som gjør foreldre spesielt sårbare for utmattelse og behov for støtte.

Sentrale aspekter ved å være forelder/pårørende til et barn med sjelden diagnose

Sorg og krisehåndtering

Mange opplever sjokket over diagnosen som et traume, etterfulgt av en sorgprosess der drømmen om det «friske» barnet må bearbeides.

«Ekspert» i eget barn

Foreldre må ofte tilegne seg omfattende kunnskap om diagnosen fordi det lokale hjelpeapparatet mangler kompetanse. Dette kan oppleves som en ekstra byrde.

Koordineringsansvar

Det er et stort behov for helhetlig oppfølging, og foreldre blir ofte koordinatorer for mange ulike instanser som NAV, spesialisthelsetjeneste og kommune.

Følelsesmessige belastninger

Skyldfølelse, frykt for fremtiden, isolasjon og en følelse av å ikke strekke til er utbredt blant pårørende.

Pårørenderollen

Overgangen fra kun å være forelder til å bli pårørende innebærer en livslang oppgave med å kjempe for rettigheter, tilrettelegging og nødvendige helsetjenester.

Støtte og mestring

♡

Møte med andre

Kontakt med likepersoner i foreningen eller via kompetansesentre som Senter for sjeldne diagnoser, Frambu, Beitostølen Helsesportsenter eller diagnoseforening er ofte avgjørende for å håndtere situasjonen. Det å være en «sjelden» familie krever en enorm innsats, men mange finner også styrke i fellesskapet og mestringen som oppstår i møte med utfordringene.

✦

Hjelp til å sortere

Det er ingen riktig eller feil måte å reagere på, men det kan være nødvendig med profesjonell hjelp for å bearbeide tanker og følelser.

✓

Rettigheter

Å kjenne til sine rettigheter og søke om avlastning er viktig for å ivareta egen helse og orke den langsiktige belastningen.

Oslo universitetssykehus HF har skrevet om hvordan det er ekstra krevende å være foreldre til et barn med en sjelden diagnose. Les artikkelen her →