I forbindelse med årsmøtet 2018 ble det avholdt det første møtet med likepersoner i Noonanforeningens regi. Alle likepersoner som presenteres her har underskrevet en taushetserklæring i forhold til sitt verv. Det vil si at alle som ta kontakt med disse personene får en trygg samtalepartner.
Det er viktig å være oppmerksom på at likepersonene i Noonanforeningen IKKE er fagpersoner, men det er personer som har levd med diagnosen Noonan syndrom i familien en stund og har dermed opparbeidet seg erfaring gjennom det.
Kirsten Evenstad, 45 år. Samboer. Vernepleier. Bor i Drammen. Jobber på spesialskole og er fostermor. Har 3 gutter på 11, 13 og 17 år. 11 åringen har diagnosen.
Har kompetanse innen:
- opplæring
- tilrettelegging
- motivasjon
- Veksthormon kombinert med hjertefeil m.m.
Mobil: 41 90 78 23
Svein Olav Kvinge er fra Bergen, han er født i 1967 og fikk diagnosen LEOPARD-syndrom, som siden har skiftet navn til Noonan-syndrom med mutiple lentigines, på midten av 80 tallet. Han er aktiv i Voksne med medfødt hjertefeil. Han er operert for hypertrofisk obstruktiv kardiomyopati og pulmonal stenose.
Svein Olav har særlig erfaring med:
- Å leve med diagnosen
- Hjertefeil
- Hørsel
- og andre små og store plager som følger med
Mobil: 40 53 98 73
Hilde Pedersen bor i Nord-Norge. Nærmere informasjon kommer
Mobil: 97 15 24 67
Heidi Elisabeth Skaug bor på Østlandet.
Mamma til 3 dyrebare skatter, Ole Aleksander, Mariah, og Mia Caroline med litt ekstra utfordringer.
Mia Caroline har CFC, CardioFasioCutanious Syndrom og KIPO, kronisk pseudosbstruksjon.
Har som følge av dette opparbeidet meg endel kunnskap om ernæringsvansker, sonde-ernæring og parenteral-ernæring i forbindelse med mage/tarm problematikk. Sentralt venekateter, gastrostomiknapp og også smertebehandling i forbindelse med disse problemene.
Vi har vært med i et prosjekt i Gøteborg med innsetting av gastrisk pacemaker.
Hypermyokardiopati og pulmonalstenose følger også ofte syndromet, og jeg vet også endel om hva dette innebærer og hva det har å si for utfoldelse og lek i hverdagen.
Mia har store lese-, skrive- og tallvansker, og har assistent og spesialpedagog. Har derfor erfaring ved valg av «vanlig skole» kontra forsterket avdeling og utsatt skolegang, Ansvarsgruppemøte, Individuell Plan, Individuell opplæringsplan og Kontakt med PPT. I den senere tid også med BUP og ADHD problematikk.
Vi har hatt terapiridning og fysioterapi siden 3-årsalderen.
Ja! Det er mye å forholde seg til og mye å sette seg inn i til tider, og mange utfordringer i hverdagen…..men det er også utrolig masse glede og positivitet som veier opp. Det fins mange muligheter. Vi reiser endel og det gir oss masse gleder. Med god planlegging går det veldig bra.
Ta opp telefonen og ring! Bidrar gjerne med den kunnskapen jeg har.
Mobil: 92 26 28 60
Bente Nergaard bor i Oslo
•Speialpedagog
Mobil: 93 42 97 01