Nyheter
Årsmøtet 2023 og likepersonsamling
Noonanforeningen vil herved invitere til et kombinert årsmøte og likepersonsamling på Quality hotel Olavsgaard, som ligger mellom Gardermoen og Lillestrøm, helgen 17. – 19. mars 2023. Helgen starter med samling på fredag kveld og fortsetter med årsmøte på lørdag og likepersonsamling på søndag. Likepersonsamlingen er ferdig senest kl. 16.00 søndag 19. mars. Hvis noen har …
Lovende studie om behandling av spebarn med Noonan med hjertefeil
Artikkelen er hentet fra internettsiden Noonan Syndrome Life Sciences. Artikkelen er på engelsk. Reviewed by James Ives, M.Psych. (Editor) Apr 30 2019 Noonan Syndrome (NS) is a rare genetic syndrome typically evident at birth and often linked to earlyonset severe heart disease. NS is part of a group of diseases termed RASopathies that are caused …
Lovende studie om behandling av spebarn med Noonan med hjertefeil Les mer »
Noonan syndrom og paraidrett
Etter at styreleder i foreningen fikk spørsmål rundt paraidrett (også kalt handikapidrett), var det naturlig å tenke at dette kunne være interessant for flere av våre medlemmer. Reglene er slik at det er funksjonshemningen, og ikke diagnosen, som er bestemmende for om man er kvalifisert til å drive med paraidrett. Det er egne kvalifisører som …
Voksne med Noonan, prosjekt ved hjelp av Extrastiftelsen
Etter søknad til Extrastiftelsen for å få midler til et prosjekt om voksne med Noonan syndrom, så ble dette gjennomført i 2016. Hensikten var å finne ut hva voksne med diagnosen hadde av erfaringer som dagens barn og unge kan dra nytte av. I løpet av de tre samlingene de voksne hadde det året ble …
Voksne med Noonan, prosjekt ved hjelp av Extrastiftelsen Les mer »
Diagnostisering via ansiktgjenkjenning
National Human Genome Research Institute har utviklet programvare for diagnostisering via ansiktgjenkjenning. For øyeblikket er det to diagnoser programvaren kan brukes på, Down syndrom og DiGeorge syndrom, men de uttaler at neste diagnose er Noonan syndrom og Williams syndrom. Hele artikkelen kan leses hos Science Daily.