Vi har gleden av å invitere til årsmøtet og likerpersonstreff
Påmeldingsfrist 24. januar
Tid: 7-8. februar 2026
Sted: Scandic Gardermoen
Årsmøtet 7. februar fra kl12.00-18.00
Saker som ønskes behandlet kan meldes inn til styret innen 10. januar 2026.
Saksliste blir offentliggjort senest 17. januar
Likepersonstreff med fagforedrag og paneldebatt 8. februar
Noonansyndrom innebærer et bredt spekter av medisinske utfordringer – men hvordan håndteres disse internasjonalt, og hva kan vi lære?
Vi har gleden av å invitere til et spennende foredrag med dr. Jos Draaisma og dr.Catelijne Coppens, kardiologer og internasjonalt anerkjent eksperter på Noonan-syndrom fra Nederland. I tillegg deltar dr. Lotte Kleimeier som har vunnet en pris for unge forskere med sin forskning på avvik i lymfesystemet ved Noonan-syndromet.
Gjennom mange års klinisk erfaring har dr. Draaisma arbeidet tett med pasienter som har komplekse hjertefeil og flerfaglige behov og utviklet tilnærminger som utfordrer og inspirerer dagens praksis. Etter å ha gått av med pensjon har han overført stafettpinnen har han overført til dr. Catelijne Coppens. Under deres veiledning har en rekke av vitenskapelige artikler blitt publisert og flere doktorgrader blitt fullført.
Foreløpig program seminar likepersonstreff
09.30 – Jos Draaisma
-Samarbeid med pasientforening også innen vitenskapelig forskning
-Fortykkelse av nerver hos pasienter med Noonans syndrom og beslektede tilstander (Noonan Syndrome Spectrum Disorders)
10.30– – Lotte Kleimeier
Lymfatiske avvik ved Noonans syndrom og beslektede tilstander
11.00 – Pause
11.15 – Catelijne Coppens
Retningslinje for diagnostikk, oppfølging og behandling av barn med Noonans syndrom i Nederland
12.00 Paneldebatt
Påmelding skjer ved å sende epost til styret (tinbro@hotmail.com
Oppdatering om egenandel:
I tråd med vedtektene så blir det beregnet en egenandel til likepersonstreff vi har i foreningen. For treffet den 8. februar er egenandel satt til kr500 per person som kan vippses til nr22506. Evt hotellovernatting fra lør-søndag og mat er inkludert i denne prisen. Håper mange har mulighet til å delta